Vivi, ridi, limonata: i consigli di una donna con una malattia rara

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La ricreazione scolastica è sempre stata il momento per liberarsi con alcuni cerchi o una partita a palla schivata. Non per Kendra Gottsleben, però.

Vivi, ridi, limonata: i consigli di una donna con una malattia rara

Cresciuta nel South Dakota, la ricreazione per Kendra era quando si incollava al muro dell’edificio scolastico e guardava i suoi compagni studenti giocare.

Nata con una rara condizione medica chiamata Mucopolisaccaridosi (MPS) di tipo VI, che colpisce solo 100 persone negli Stati Uniti ed è caratterizzata dalla mancanza di un certo enzima, la 32enne ha trascorso tutta la sua vita dentro e fuori dall’ospedale. Prima del trattamento, la condizione significava anche una morte prematura per i pazienti. Oggi è alta solo 40 pollici, soffre di una serie di anomalie articolari e deve ricevere infusioni settimanali per sopravvivere.

Kendra avrebbe potuto facilmente cadere in un vuoto di autocommiserazione, rabbia e risentimento. Invece è vero l’esatto contrario. Dotato di un atteggiamento sorprendente e ottimista, Kendra vede gli ostacoli che sono venuti con la sua disabilità come opportunità di apprendimento.

Attingendo da una vita di sfide, Kendra ha tenuto un discorso TEDxSiouxFalls, oltre a scrivere due libri ispiratori. Il primo, Live, Laugh, Lemonade, è un racconto autobiografico dei suoi primi 30 anni, dalla diagnosi alla laurea con lode. Il secondo, Kendra’s Lemonade, è per educatori, genitori e tutori di bambini con bisogni speciali. In entrambi, la filosofia di Kendra di “Quando la vita ti porge i limoni, girati e spremi quei limoni per fare la migliore limonata possibile” traspare.

Women Fitness ha recentemente avuto la meravigliosa opportunità di unirsi a Kendra in una sincera conversazione sul suo viaggio fino ad ora.
Fitness femminile: presentaci la tua vita convivendo con una rara condizione medica chiamata Mucopolisaccaridosi.

Kendra: Vivere una vita con la mucopolisaccaridosi di tipo VI (una rara condizione genetica) mi ha continuamente dato ostacoli che ho dovuto superare durante l’infanzia, la giovinezza e l’età adulta. Non ho mai lasciato che quegli ostacoli mi definissero o cambiassero la mia visione ottimistica e positiva della vita. Sono fermamente convinto che le circostanze e le situazioni accadano tutte per una ragione, anche quando a volte potremmo non vedere completamente il ragionamento subito.

Interventi chirurgici, colpi, aghi, risonanza magnetica sono solo alcuni dei tanti ostacoli medici di avere una rara condizione genetica. Per me mi sono sempre concesso un certo periodo di tempo per essere frustrato, spaventato e debole quando avevo bisogno di affrontarli. Sto attento a non lasciarmi rimanere troppo a lungo in quello spazio mentale negativo. Mi rialzo e ripongo la mia fiducia nelle mani di Dio e mi rendo conto che ciò che sarà, sarà e non ho il controllo del futuro… Lui ce l’ha.

Il mio rifiuto di essere definito da Mucopolisaccaridosi di tipo VI è forte e sarà sempre vero. Per ogni ostacolo che mi è stato dato, ho avuto in cambio innumerevoli benedizioni. Questi vanno dall’incontro con uno straordinario personale medico, colleghi amici di MPS, impegni di conferenze e molto altro ancora. Cerco di contare le mie fortune piuttosto che le disgrazie.

Vivi, ridi, limonata: i consigli di una donna con una malattia rara

Women Fitness: Hai tenuto un discorso TEDxSiouxFalls. Come è stata la tua esperienza?

Kendra: L’esperienza per me è stata incredibilmente snervante, perché a quel tempo non avevo mai parlato con un pubblico molto più grande di 40 persone. Inoltre non ero mai salito su un palco da solo o raccontando la mia storia, figuriamoci parlare di qualsiasi cosa a quel livello. Preparare il modo in cui volevo condividere il mio messaggio e il mio viaggio è stato emozionante perché tutto si è unito. L’opportunità di TEDxSiouxFalls è stata il trampolino di lancio nel mondo della condivisione della mia storia attraverso altri impegni di conversazione.

Women Fitness: Hai anche scritto due libri ispiratori, il primo, Live, Laugh, Lemonade, è un resoconto autobiografico dei tuoi primi 27 anni, dalla diagnosi al diploma di scuola superiore con lode. Dicci di più su questo libro.

Kendra: A partire dalla quinta elementare ho sempre desiderato un giorno scrivere un libro. Tutto è derivato dall’avere un insegnante eccezionale che ci ha introdotto come studenti al processo di scrittura. Abbiamo avuto un seminario di scrittura in cui dovevamo scrivere e imparare a modificare il lavoro l’uno dell’altro per aiutarci a migliorare la scrittura l’uno dell’altro.

Da bambino, non avevo idea di cosa sarebbe mai stato quel libro, ma avevo ancora sognato che sarebbe stato divertente da realizzare un giorno. Quindi, avvicinandoci alla fine della mia carriera universitaria, un amico mi ha chiesto se avessi mai pensato di scrivere un libro sulla mia vita e sul mio viaggio. Dopo la sua domanda ho iniziato a rendermi conto che mi è sempre piaciuto aiutare gli altri condividendo la mia storia e anche se ero ancora giovane avevo molto da condividere.

L’aspirazione con questo primo libro era illustrare come ho scelto di vivere la mia vita con una prospettiva positiva e determinazione nel realizzare tutti i miei sogni, nonostante le mucopolisaccaridosi di tipo VI. Descrive il mio approccio alla vita e come ho tratto vantaggio dalle sue numerose lezioni lungo la strada. Indipendentemente dalle dimensioni degli ostacoli, ho raggiunto numerosi obiettivi nella mia vita e sono determinato a realizzarne innumerevoli altri.

Sono fermamente convinto che l’atteggiamento che assumiamo nella vita sia ciò che ci aiuta ad avere successo in tutto ciò che ci proponiamo di fare. Ho sempre abbracciato il motto popolare di “Life’s Lemons” e l’ho sempre usato come un modo per descrivere la vita. La mia speranza per questo libro è stata quella di fornire l’ispirazione per rendere sempre la “MIGLIORE limonata possibile” nella vita di tutti!

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Disclaimer
Il Contenuto non è destinato a sostituire la consulenza medica professionale, la diagnosi o il trattamento. Chiedi sempre il parere del tuo medico o di un altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi domanda tu possa avere riguardo a una condizione medica.

La ricreazione scolastica è sempre stata il momento per liberarsi con alcuni cerchi o una partita a palla schivata. Non per Kendra Gottsleben, però.

Vivi, ridi, limonata: i consigli di una donna con una malattia rara

Cresciuta nel South Dakota, la ricreazione per Kendra era quando si incollava al muro dell’edificio scolastico e guardava i suoi compagni studenti giocare.

Nata con una rara condizione medica chiamata Mucopolisaccaridosi (MPS) di tipo VI, che colpisce solo 100 persone negli Stati Uniti ed è caratterizzata dalla mancanza di un certo enzima, la 32enne ha trascorso tutta la sua vita dentro e fuori dall’ospedale. Prima del trattamento, la condizione significava anche una morte prematura per i pazienti. Oggi è alta solo 40 pollici, soffre di una serie di anomalie articolari e deve ricevere infusioni settimanali per sopravvivere.

Kendra avrebbe potuto facilmente cadere in un vuoto di autocommiserazione, rabbia e risentimento. Invece è vero l’esatto contrario. Dotato di un atteggiamento sorprendente e ottimista, Kendra vede gli ostacoli che sono venuti con la sua disabilità come opportunità di apprendimento.

Attingendo da una vita di sfide, Kendra ha tenuto un discorso TEDxSiouxFalls, oltre a scrivere due libri ispiratori. Il primo, Live, Laugh, Lemonade, è un racconto autobiografico dei suoi primi 30 anni, dalla diagnosi alla laurea con lode. Il secondo, Kendra’s Lemonade, è per educatori, genitori e tutori di bambini con bisogni speciali. In entrambi, la filosofia di Kendra di “Quando la vita ti porge i limoni, girati e spremi quei limoni per fare la migliore limonata possibile” traspare.

Women Fitness ha recentemente avuto la meravigliosa opportunità di unirsi a Kendra in una sincera conversazione sul suo viaggio fino ad ora.
Fitness femminile: presentaci la tua vita convivendo con una rara condizione medica chiamata Mucopolisaccaridosi.

Kendra: Vivere una vita con la mucopolisaccaridosi di tipo VI (una rara condizione genetica) mi ha continuamente dato ostacoli che ho dovuto superare durante l’infanzia, la giovinezza e l’età adulta. Non ho mai lasciato che quegli ostacoli mi definissero o cambiassero la mia visione ottimistica e positiva della vita. Sono fermamente convinto che le circostanze e le situazioni accadano tutte per una ragione, anche quando a volte potremmo non vedere completamente il ragionamento subito.

Interventi chirurgici, colpi, aghi, risonanza magnetica sono solo alcuni dei tanti ostacoli medici di avere una rara condizione genetica. Per me mi sono sempre concesso un certo periodo di tempo per essere frustrato, spaventato e debole quando avevo bisogno di affrontarli. Sto attento a non lasciarmi rimanere troppo a lungo in quello spazio mentale negativo. Mi rialzo e ripongo la mia fiducia nelle mani di Dio e mi rendo conto che ciò che sarà, sarà e non ho il controllo del futuro… Lui ce l’ha.

Il mio rifiuto di essere definito da Mucopolisaccaridosi di tipo VI è forte e sarà sempre vero. Per ogni ostacolo che mi è stato dato, ho avuto in cambio innumerevoli benedizioni. Questi vanno dall’incontro con uno straordinario personale medico, colleghi amici di MPS, impegni di conferenze e molto altro ancora. Cerco di contare le mie fortune piuttosto che le disgrazie.

Vivi, ridi, limonata: i consigli di una donna con una malattia rara

Women Fitness: Hai tenuto un discorso TEDxSiouxFalls. Come è stata la tua esperienza?

Kendra: L’esperienza per me è stata incredibilmente snervante, perché a quel tempo non avevo mai parlato con un pubblico molto più grande di 40 persone. Inoltre non ero mai salito su un palco da solo o raccontando la mia storia, figuriamoci parlare di qualsiasi cosa a quel livello. Preparare il modo in cui volevo condividere il mio messaggio e il mio viaggio è stato emozionante perché tutto si è unito. L’opportunità di TEDxSiouxFalls è stata il trampolino di lancio nel mondo della condivisione della mia storia attraverso altri impegni di conversazione.

Women Fitness: Hai anche scritto due libri ispiratori, il primo, Live, Laugh, Lemonade, è un resoconto autobiografico dei tuoi primi 27 anni, dalla diagnosi al diploma di scuola superiore con lode. Dicci di più su questo libro.

Kendra: A partire dalla quinta elementare ho sempre desiderato un giorno scrivere un libro. Tutto è derivato dall’avere un insegnante eccezionale che ci ha introdotto come studenti al processo di scrittura. Abbiamo avuto un seminario di scrittura in cui dovevamo scrivere e imparare a modificare il lavoro l’uno dell’altro per aiutarci a migliorare la scrittura l’uno dell’altro.

Da bambino, non avevo idea di cosa sarebbe mai stato quel libro, ma avevo ancora sognato che sarebbe stato divertente da realizzare un giorno. Quindi, avvicinandoci alla fine della mia carriera universitaria, un amico mi ha chiesto se avessi mai pensato di scrivere un libro sulla mia vita e sul mio viaggio. Dopo la sua domanda ho iniziato a rendermi conto che mi è sempre piaciuto aiutare gli altri condividendo la mia storia e anche se ero ancora giovane avevo molto da condividere.

L’aspirazione con questo primo libro era illustrare come ho scelto di vivere la mia vita con una prospettiva positiva e determinazione nel realizzare tutti i miei sogni, nonostante le mucopolisaccaridosi di tipo VI. Descrive il mio approccio alla vita e come ho tratto vantaggio dalle sue numerose lezioni lungo la strada. Indipendentemente dalle dimensioni degli ostacoli, ho raggiunto numerosi obiettivi nella mia vita e sono determinato a realizzarne innumerevoli altri.

Sono fermamente convinto che l’atteggiamento che assumiamo nella vita sia ciò che ci aiuta ad avere successo in tutto ciò che ci proponiamo di fare. Ho sempre abbracciato il motto popolare di “Life’s Lemons” e l’ho sempre usato come un modo per descrivere la vita. La mia speranza per questo libro è stata quella di fornire l’ispirazione per rendere sempre la “MIGLIORE limonata possibile” nella vita di tutti!

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