Per i pazienti che ricevono per la prima volta una diagnosi di epilessia, c’è spesso un’enorme quantità di informazioni da rivedere e un periodo di incertezza sul percorso da seguire. Se il paziente è una donna, c’è ancora di più da tenere in considerazione, incluso l’impatto degli ormoni sulle convulsioni, la scelta dei farmaci, le opzioni di controllo delle nascite, la considerazione della gravidanza, la genitorialità e l’impatto della menopausa.
Secondo l’Epilepsy Foundation, circa la metà delle donne che soffrono di epilessia riferiscono che le loro convulsioni aumentano durante il periodo mestruale, quindi è fondamentale capire come gli ormoni e le fasi della vita possono influire sulle convulsioni e sui sintomi associati. L’epilessia è uno dei disturbi neurologici più comuni al mondo, ma è anche uno dei più stigmatizzati, spesso a causa di una mancanza di consapevolezza. Quando si tratta della salute delle donne, questo stigma è esacerbato. La discriminazione di genere nella cura del paziente porta spesso a ignorare o ignorare i sintomi delle donne, e questo problema è ancora maggiore per le donne di colore.
Aprille W., madre di un figlio di 32 anni e malata di epilessia, parla della sua esperienza dell’incertezza sui suoi sintomi e sul percorso verso il trattamento.
“Stavo attraversando molte cose prima di avere il mio primo attacco tonico-clonico. Stavo sperimentando perdita e dolore, quindi ho pensato che questi “incantesimi” fossero una nuova versione più grave dei miei problemi di ansia già per tutta la vita. Ho persino cercato aiuto per questo come ansia. È stato solo dopo essermi svegliato in ospedale che ho capito di avere l’epilessia e quegli “incantesimi” erano più che probabili crisi parziali complesse “, ha detto Aprille. “Questo è il momento in cui la confusione e la paura si instaurano davvero. Faccio ancora fatica a sapere davvero o ad accettare ed elaborare veramente che ho l’epilessia.”
“Lo stress è un enorme fattore scatenante per tutti i tipi di convulsioni e se non gestisci la tua ansia o il tuo dolore che può portare a più stress, che porta a più convulsioni. È una profezia che si autoavvera. Come si può ridurre lo stress se si verificano convulsioni tonico-cloniche incontrollabili o parziali complesse che nessun medico può confermare o talvolta addirittura credere siano convulsioni reali? Ora, anche dopo una diagnosi, l’ansia è ancora più difficile da superare a causa dell’incertezza su quando si verificherà la prossima crisi e forse la prossima volta non mi sveglierò.
Per le madri con epilessia, può essere particolarmente difficile parlare ai propri figli della loro condizione. Aprille ha sottolineato che parlare apertamente quando non si sente bene è stato fondamentale: “Penso che la cosa migliore che ne è uscita sia il modo in cui mi ha fatto navigare nella maternità. Mi sta insegnando a parlare con mia figlia in modo più intenzionale nella speranza di educarla”.
Fortunatamente, mentre l’assistenza sanitaria continua a progredire, esistono piattaforme sanitarie digitali che possono supportare i pazienti a rimanere proattivi monitorando i sintomi, i cambiamenti dei farmaci e altro ancora.
Ora ci sono opzioni che possono rendere più conveniente trovare uno specialista e programmare con lui, tra molti altri vantaggi che offrono progressi attraverso piattaforme sanitarie digitali per riprendere il controllo.
Nile è un’app per la gestione dell’epilessia preferita dalla Epilepsy Foundation che utilizza la scienza dei dati per fornire strumenti ai fornitori e alle persone che vivono con l’epilessia per passare a un’assistenza personalizzata basata sui dati.
Uno dei maggiori vantaggi dell’utilizzo di una piattaforma sanitaria digitale è la capacità di raccogliere importanti informazioni cliniche tra una visita e l’altra. La dashboard digitale di Nile nell’app paziente consente il monitoraggio e l’aggiornamento di farmaci, sintomi, effetti collaterali e altro ancora. I medici possono anche visualizzare queste informazioni attraverso il proprio portale. Ciò consente a un medico di rimanere aggiornato sull’attività del proprio paziente tra un appuntamento e l’altro e di adattare in modo efficiente il trattamento secondo necessità.
Per le donne che segnalano cambiamenti nei modelli di crisi durante il loro ciclo mestruale, la registrazione di questi sintomi e periodi di tempo può aiutare sia un paziente che il loro medico a essere preparati ai cambiamenti e ad aggiustare i farmaci dove necessario.
L’epilessia può essere una diagnosi spaventosa, ma c’è potere e sicurezza nell’essere proattivi con i passaggi necessari per rimanere il più informati possibile, sia per un individuo che per il suo medico.
Aprille sottolinea l’importanza delle donne con epilessia che si rafforzano, “Difendi te stesso. Se qualcosa non va, lo saprai. Se non ti senti a tuo agio con un piano di trattamento, parlane”.
Quando alle donne con epilessia vengono offerte opportunità per essere proattive e un piano più efficiente con il proprio fornitore, viene loro concessa l’opportunità di vivere una vita più prevedibile attraverso programmi più regolari e una salute mentale e fisica complessivamente migliorata.
Leo Petrossian è l’amministratore delegato di Nilo, una piattaforma di gestione dell’epilessia che sostituisce provare con sapere nella cura dell’epilessia attraverso un’app per i pazienti e un portale per operatori sanitari. Leo è un imprenditore esperto e un innovatore della salute digitale che parla spesso di innovazione e investimenti nel settore della tecnologia medica.
Disclaimer
Il Contenuto non è destinato a sostituire la consulenza medica professionale, la diagnosi o il trattamento. Chiedi sempre il parere del tuo medico o di un altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi domanda tu possa avere riguardo a una condizione medica.
Di Leo Petrossian, amministratore delegato di Nile
Per i pazienti che ricevono per la prima volta una diagnosi di epilessia, c’è spesso un’enorme quantità di informazioni da rivedere e un periodo di incertezza sul percorso da seguire. Se il paziente è una donna, c’è ancora di più da tenere in considerazione, incluso l’impatto degli ormoni sulle convulsioni, la scelta dei farmaci, le opzioni di controllo delle nascite, la considerazione della gravidanza, la genitorialità e l’impatto della menopausa.
Secondo l’Epilepsy Foundation, circa la metà delle donne che soffrono di epilessia riferiscono che le loro convulsioni aumentano durante il periodo mestruale, quindi è fondamentale capire come gli ormoni e le fasi della vita possono influire sulle convulsioni e sui sintomi associati. L’epilessia è uno dei disturbi neurologici più comuni al mondo, ma è anche uno dei più stigmatizzati, spesso a causa di una mancanza di consapevolezza. Quando si tratta della salute delle donne, questo stigma è esacerbato. La discriminazione di genere nella cura del paziente porta spesso a ignorare o ignorare i sintomi delle donne, e questo problema è ancora maggiore per le donne di colore.
Aprille W., madre di un figlio di 32 anni e malata di epilessia, parla della sua esperienza dell’incertezza sui suoi sintomi e sul percorso verso il trattamento.
“Stavo attraversando molte cose prima di avere il mio primo attacco tonico-clonico. Stavo sperimentando perdita e dolore, quindi ho pensato che questi “incantesimi” fossero una nuova versione più grave dei miei problemi di ansia già per tutta la vita. Ho persino cercato aiuto per questo come ansia. È stato solo dopo essermi svegliato in ospedale che ho capito di avere l’epilessia e quegli “incantesimi” erano più che probabili crisi parziali complesse “, ha detto Aprille. “Questo è il momento in cui la confusione e la paura si instaurano davvero. Faccio ancora fatica a sapere davvero o ad accettare ed elaborare veramente che ho l’epilessia.”
“Lo stress è un enorme fattore scatenante per tutti i tipi di convulsioni e se non gestisci la tua ansia o il tuo dolore che può portare a più stress, che porta a più convulsioni. È una profezia che si autoavvera. Come si può ridurre lo stress se si verificano convulsioni tonico-cloniche incontrollabili o parziali complesse che nessun medico può confermare o talvolta addirittura credere siano convulsioni reali? Ora, anche dopo una diagnosi, l’ansia è ancora più difficile da superare a causa dell’incertezza su quando si verificherà la prossima crisi e forse la prossima volta non mi sveglierò.
Per le madri con epilessia, può essere particolarmente difficile parlare ai propri figli della loro condizione. Aprille ha sottolineato che parlare apertamente quando non si sente bene è stato fondamentale: “Penso che la cosa migliore che ne è uscita sia il modo in cui mi ha fatto navigare nella maternità. Mi sta insegnando a parlare con mia figlia in modo più intenzionale nella speranza di educarla”.
Fortunatamente, mentre l’assistenza sanitaria continua a progredire, esistono piattaforme sanitarie digitali che possono supportare i pazienti a rimanere proattivi monitorando i sintomi, i cambiamenti dei farmaci e altro ancora.
Ora ci sono opzioni che possono rendere più conveniente trovare uno specialista e programmare con lui, tra molti altri vantaggi che offrono progressi attraverso piattaforme sanitarie digitali per riprendere il controllo.
Nile è un’app per la gestione dell’epilessia preferita dalla Epilepsy Foundation che utilizza la scienza dei dati per fornire strumenti ai fornitori e alle persone che vivono con l’epilessia per passare a un’assistenza personalizzata basata sui dati.
Uno dei maggiori vantaggi dell’utilizzo di una piattaforma sanitaria digitale è la capacità di raccogliere importanti informazioni cliniche tra una visita e l’altra. La dashboard digitale di Nile nell’app paziente consente il monitoraggio e l’aggiornamento di farmaci, sintomi, effetti collaterali e altro ancora. I medici possono anche visualizzare queste informazioni attraverso il proprio portale. Ciò consente a un medico di rimanere aggiornato sull’attività del proprio paziente tra un appuntamento e l’altro e di adattare in modo efficiente il trattamento secondo necessità.
Per le donne che segnalano cambiamenti nei modelli di crisi durante il loro ciclo mestruale, la registrazione di questi sintomi e periodi di tempo può aiutare sia un paziente che il loro medico a essere preparati ai cambiamenti e ad aggiustare i farmaci dove necessario.
L’epilessia può essere una diagnosi spaventosa, ma c’è potere e sicurezza nell’essere proattivi con i passaggi necessari per rimanere il più informati possibile, sia per un individuo che per il suo medico.
Aprille sottolinea l’importanza delle donne con epilessia che si rafforzano, “Difendi te stesso. Se qualcosa non va, lo saprai. Se non ti senti a tuo agio con un piano di trattamento, parlane”.
Quando alle donne con epilessia vengono offerte opportunità per essere proattive e un piano più efficiente con il proprio fornitore, viene loro concessa l’opportunità di vivere una vita più prevedibile attraverso programmi più regolari e una salute mentale e fisica complessivamente migliorata.
Leo Petrossian è l’amministratore delegato di Nilo, una piattaforma di gestione dell’epilessia che sostituisce provare con sapere nella cura dell’epilessia attraverso un’app per i pazienti e un portale per operatori sanitari. Leo è un imprenditore esperto e un innovatore della salute digitale che parla spesso di innovazione e investimenti nel settore della tecnologia medica.
